„Happy Birthday“ oder „Eine Karte für Lena"
Am 02.11. wird Lena 13 Jahre alt. Äußerlich, aber innerlich feiert sie einen weiteren Kindergeburtstag. In manchem Bereichen den zweiten, vielleicht den vierten oder fünften, aber viel weiter geht es nicht.
Lena wurde im November 2005 als „gesundes Kind“ geboren. Sie entwickelte sich jedoch nicht altersgerecht. Nach einem Klinikaufenthalt, als Lena ungefähr drei Jahre alt war, wurde daraus Gewissheit. 100 % schwerbehindert und pflegebedürftig. Grund unbekannt.
Man kannte lediglich die Symptome ihrer Beeinträchtigung. Sie kann sich nur mit einer Handvoll Worten und Lauten ausdrücken, leidet an Epilepsie, hat extreme Verhaltensauffälligkeiten und noch einige andere Baustellen. Im März dieses Jahres erhielten wir endlich die Diagnose, warum Lena eben Lena ist.
SYNGAP1 - ein seltener Gendefekt.
Lenas Geburtstag ist ein schöner Tag, aber eben auch ein wehmütiger Tag, an dem man vieles der letzten - dann 13 Jahre - Revue passieren lässt und vielleicht innerlich auch ein wenig traurig ist, auch wenn man Lena wie auch ihre Geschwister über alles liebt.
Man schaut in das Gesicht einer immer hübscher werdenden jungen „Frau“ und weiß, dass man in die Augen eines kleinen Kindes schaut. Für immer.
Aber für Lena ist ihr Geburtstag ein toller Tag. Sie mag es Dinge auszupacken, viel Besuch und Aufmerksamkeit zu bekommen oder nur die Kerzen auf ihrer Torte „ziemlich feucht“ auszupusten.
Für uns wird es aber immer schwerer. Was möchte man seiner „kleinen“ Tochter nach 13 Jahren noch schenken. Wir haben Puppen, Spielzeug, Kissen, Tupperdosen und alles andere, was sie gerne mag. Erst letzte Woche kaufte ich wieder mal eine Puppe mit der Altersangabe ab 2 Jahre+. Ich wusste, dass sie sich riesig freuen würde, aber in solchen Momenten wird mir immer wieder bewusst, dass Lenas und unser Leben doch ein wenig anders ist und dass Lena für immer unsere „kleine“ Lena bleiben wird.
Klar, wir werden ihr wieder etwas zum Geburtstag schenken. Aber die Auswahl ist begrenzt, da Lenas Entwicklung eben nicht den normalen Weg geht. Man arbeitet sich nicht vor von Bauklötzen über Playmobil und dem darauf folgenden Nintendo zum Amazon-Gutschein. Man bleibt irgendwo in der Region 2-5 Jahre hängen.
Aber Lena bekommt gerne Post. Sie mag Karten mit tollen Motiven. Klar, am liebsten Hunde, Pferde, Flugzeuge, Züge, Busse und Fleischwurst, aber auch sonst alle Motive.
Ich habe eine solche Aktion schon im letzten Jahr zu Weihnachten für Lena gestartet und es kamen sicher an die hundert Karten zusammen, die wir oft geschaut und in diesem Jahr unzählige Male aus ihrer „Kartenkiste“ geholt und uns nochmal angeschaut haben. Immer wenn wir uns die Karten anschauen und reden, freut sie sich riesig, lacht und erinnert sich wieder an das Weihnachstfest.
Ich würde ihr gerne nochmal diese Freude bereiten. Post zum Geburtstag von vielen Menschen, die Lena vielleicht durch unseren Blog kennen oder vielleicht bisher auch gar nicht kannten.
Ich habe gerade in Lenas Zimmer schon eine Landkarte aufgehängt, auf der wir dann zusammen die Orte der Kartenherkunft mit einer Nadel markieren werden.
Orte, in denen man dann Lena und vor allem auch SYNGAP kennt.
"Eine Karte für Lena, eine Karte für SYNGAP.“
Wenn ihr also mögt, würden wir uns sehr freuen, wenn ihr Lena eine Karte zu ihrem Geburtstag schreibt.
Lena Hülsken
Anne-Frank-Str. 1
47475 Kamp-Lintfort
Deutschland
Selbst, wenn ihr keine Karte schicken möchtet, könnt ihr natürlich diesen Beitrag teilen. Vielleicht mag uns ja einer eurer Freunde eine Karte schicken. Ihr könnt aber gerne auch beides tun. 😍
Egal, wie ihr euch entscheidet, vielen Dank für´s Lesen und euch allen noch einen tollen Restabend.
Liebe GrüßeLenas Papa
P.S. Bitte nichts anderes als Karten oder Briefe schicken.
Ach ja, ich hänge gerne auch noch eine Weltkarte auf 😁Update: Ich sammle natürlich alle Karten bis zum 02.11. Also für die Vergesslichen, die schon jetzt Karten schicken möchten. 😁
Und weil danach in den Kommentaren gefragt wurde - Mia 😍 - ihre tolle Schwester und unsere unermüdliche Hilfe feiert am 20.11. ihren achten Geburtstag.
Bitte Mitmachen und Teilen.